Mi sembra ieri che ero lì con gli amici a pregare e lottare per Eluana, invece sono già trascorsi 3 anni. Ciò che è accaduto ad Eluana mi ha segnato molto, ha sentito tutta la precarietà della vita in mano ad un sistema di diritto che si definisce democratico, dove la vita che il Signore ti ha dato attraverso i tuoi genitori, non è più tua, altri possono decidere ciò che è bene per te. Altri possono stabilire se tu soffri o non soffri, possono decidere ciò che vale la pena e ciò che non vale, perché sembra costi mantenere una persona in stato vegetativo. Chissà cosa ne pensa Max Tresoldi che uscito da uno stato vegetativo dopo ben 10 anni di coma a causa di un incidente. Lui è stato doppiamente fortunato ha una famiglia che si è rimboccata le maniche, ha lottato e lotta con tutte le sue forze.

Eluana non è morta invano, dalla sua morte sono nati movimenti e associazioni in difesa della vita delle persone in stato vegetativo, le famiglie che accudiscono da anni queste persone si son fatte coraggio e sono venute alla ribalta. Lo scrittore Fabio Cavallari ha raccolto alcune loro testimonianze in un libro Vivi – Storie di uomini e donne più forti della malattia.

E’ nato il progetto a sostegno della comunicazione Emotions Language Unified (ELU 1) che ha come obiettivo la realizzazione di un sistema integrato, non invasivo, per il monitoraggio delle “risposte” in pazienti con gravissime disabilità motorie. E’ formato da una serie di moduli avanzati utilizzabili come ausili alla comunicazione per le persone in questo stato, con il fine di dare più o meno evidenza alle risposte comportamentali sostenute, riproducibili, intenzionali o volontarie a stimoli visivi, uditivi, tattili o dolorosi.

In Italia ci sono da 2.000 a 2.500 malati come Eluana, che devono essere curati e tutelati, speriamo che vada in porto questa legge di cui parla la Morresi nell’articolo di oggi che riporto qui di seguito.

Il nove febbraio di tre anni fa è morta Eluana Englaro, disidratata, dopo un’agonia di quattro giorni e al termine di una delle più drammatiche e laceranti battaglie politiche, giudiziarie e culturali della storia del nostro Paese. Sono passati tre anni e di quei fatti tragici possiamo già cogliere le prime conseguenze tangibili: esiti positivi che potrebbero apparire inaspettati, vista l’asprezza dello scontro nell’opinione pubblica, ma soprattutto politico e istituzionale fra chi chiedeva che Eluana potesse continuare a vivere, e per questo si è speso fino alla fine, e chi invece quella vita l’ha spenta, servendosi di una sentenza che rimarrà per sempre una macchia indelebile per la magistratura italiana tutta, e rifiutandosi fino alla fine di intervenire per salvare una vita, quando ancora era possibile farlo. La vicenda di Eluana – su cui ci sarebbe molto ancora da raccontare e commentare, per comprenderla in tutti i suoi aspetti – non si è certo conclusa con il suo funerale, neppure per chi a quella morte si è opposto fino alla fine: quella di Eluana è una storia che continua.

Il primo frutto è proprio quello di oggi: la Giornata nazionale degli stati vegetativi, ogni anno il 9 febbraio, stabilita dal governo Berlusconi su richiesta delle Associazioni dei familiari di persone che si trovano in questa condizione. Una giornata per ricordare a tutti i cittadini che accanto a noi, nelle nostre città, vivono persone che si svegliano dal coma per rimanere, appunto, in stato vegetativo: una forma di disabilità estrema di cui si conosce ancora troppo poco, se non che è impossibile sapere se, quando e come se ne verrà fuori. Persone vive, comunque, per le quali non servono innanzitutto cure sofisticate, ma determinazione e tenacia nel prendersene cura. E, in particolare, per chi sta loro accanto, è fondamentale non rimanere soli per non essere sopraffatti dal dolore e dalla fatica. La giornata di oggi serve a puntare i riflettori su tutto questo. Celebrata in un giorno che tre anni fa ha diviso tanto, e che invece proprio ricordando Eluana deve unire sguardi e cuore verso chi vive come viveva lei.

Il secondo frutto è datato 5 maggio 2011. È il giorno in cui lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano e gli enti locali hanno condiviso e sottoscritto il documento “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato vegetativo e Stato di minima coscienza”: un passo fondamentale per garantire a tutti coloro che si trovano in questa difficilissima condizione un percorso adeguato di assistenza e riabilitazione, per consentirne dimissioni “protette” dai reparti di rianimazione verso ambienti più adatti al loro recupero. La formulazione di queste linee di indirizzo è il risultato di mesi di lavoro di due tavoli ministeriali, uno di esperti e l’altro di componenti delle associazioni di familiari di persone in stato vegetativo.

Le associazioni, in particolare, organizzate in un seminario permanente al Ministero della Salute, avevano già prodotto un “Libro Bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza”, sulle buone pratiche e le problematiche relative ai percorsi di cura e ai centri di riabilitazione. Un testo tutt’altro che tecnico – ne raccomandiamo a tutti la lettura -, un racconto accurato ed efficace dell’esperienza quotidiana di persone, famiglie e intere comunità, segnate dall’avere un proprio caro in questa condizione.

Ed è stato in questo specifico accordo Stato-Regioni, che per la prima volta – almeno in ambito sanitario – le associazioni dei familiari sono finalmente considerate interlocutori delle istituzioni nazionali e regionali: un traguardo importantissimo, una sussidiarietà vera e concreta, alla quale bisogna adesso dare attenzione e attuazione. La cosiddetta “grande stampa” ha preferito ignorare – con pochissime eccezioni – tutto questo: sarebbe troppo imbarazzante ammettere che chi si è battuto perché Eluana vivesse ha continuato a farlo perché tutte le persone come lei vivessero e fossero assistite e seguite nel loro percorso di recupero nel modo migliore possibile. Non si trattava di ideologia, insomma, almeno per alcuni, ma di rispetto e passione per la vita e la dignità umana.

Per il resto, la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento è ferma al Senato, soprattutto a causa del cambio di governo. Una legge perché non ci siano altre Eluana da piangere è sicuramente necessaria, lo abbiamo ribadito più volte anche da queste pagine, e speriamo che questa Giornata nazionale degli stati vegetativi serva anche a farne ripartire il percorso, per portarlo a termine nel più breve tempo possibile.

di Assuntina Morresi, tratto da [ilsussidiario.net] 9 febbraio 2012

 

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  1. silver price scrive:

    Lo stato vegetativo va distinto sia sul piano clinico che giuridico, dalle condizioni definite come morte cerebrale o coma irreversibile. In questi casi è presente la completa e irreversibile perdita di attività dell’encefalo, confermata dalle registrazioni elettrofisiologiche, e delle funzioni vitali correlate, fra cui l’attività respiratoria. La morte cerebrale è, quindi, una condizione completamente diversa dallo stato vegetativo, che non viene riconosciuto come morte in nessun sistema legale.

  2. graciete scrive:

    In questa mega diagnosi che si fregia di togliere aggettivi e ridurre tutto in termini di tempo… , non me ne voglia Company sostenitore a spada tratta del bel lavoro che Roccella e Moressi stanno facendo, probabilmente sarà anche giusto ‘cavillare’ tra una termine e un’altro, tra grave o gravissima disabilità, tra stato cognitivo o ‘tabula rasa’, ma personalmente, alla fine, concordo con Silver, l’inviolabilità della vita umana è l’unica cosa che conta.

  3. silver price scrive:

    – Salta la previsione di un apposito collegio medico, designato dall’Asl, per dirimere le controversie fra medico e fiduciario. In questo modo, il medico curante torna ad avere più potere decisionale e gli orientamenti del malato saranno da lui valutati in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilità della vita umana. Nessuna commissione avente parere divergente potrà più stopparne l’iniziativa. Infine, uno schema tipo di testamento biologico predisposto dalla “Fondazione Veronesi per il progresso delle scienze”. Nella speranza che si possa giungere presto al miglior impianto normativo possibile e che, a tal fine, la libertà di coscienza dei cittadini prevalga come è giusto su quella dei parlamentari e di chi ne ispira dall’esterno l’azione legislativa.

  4. 7mag2010 – Il libro bianco della commissione sugli stati vegetativi Lo stato vegetativo deve essere diagnosticato senza connotarlo con gli aggettivi di ’persistente’ o ’permanente’, ma indicando la causa che lo ha determinato e la sua durata in settimane o mesi. E’ la sintesi che si legge nel documento conclusivo della Commissione ministeriale sugli stati vegetativi presieduta dal sottosegretario Eugenia Roccella. Benche’ non sia possibile parlare in assoluto di irreversibilita’ della condizione, quando la persona in stato vegetativo raggiunge la stabilità clinica ed entra in una fase di cronicità, continua il documento, essa deve essere considerata persona con ’gravissima disabilità”. Allo stato attuale delle conoscenze, il gruppo di lavoro ritiene che non possa essere esclusa la presenza di elementi di coscienza nei pazienti in SV. Inoltre, in caso di recupero tardivo, deve essere atteso un livello di funzionamento molto probabilmente compromesso. Sembrerebbe inoltre che non possa essere escluso in assoluto un miglioramento delle funzioni cognitive, anche a distanza di molti anni dall’evento, a seguito di processi rigenerativi e di riorganizzazione plastica delle strutture cerebrali. “Questo lavoro a cui tengo moltissimo è stato portato avanti su due livelli – ha spiegato a margine della presentazione l’onorevole Roccella – da una parte Il lavoro della Commissione scientifica composta da esperti del settore e dall’altra le associazioni di pazienti e familiari, ha prodotto il Libro Bianco, prima esperienza simile tra persone che vivono questo disagio.